Des luttes contre la stigmatisation qui stigmatisent?
David Castrillon – MSc en Gestion
Directeur général –Projet Collectif en Inclusion à Montréal (PCEIM)
Révise par Justine Israël
Des luttes contre la stigmatisation qui stigmatisent
Lors d’une expérience réalisée en 2018, des chercheurs ont pu observer comment le mot « schizophrénie » était, en soi, une source de stigmatisation[1]. Ils ont constaté que la façon de caractériser une personne avec des termes propres à la compréhension psychiatrique traditionnelle (du type DSM), avait un impact sur l’augmentation de la distance sociale[2] entre la personne classée comme étant « saine » et celle classée comme étant « malade ». Une autre étude est arrivée à des conclusions similaires, montrant que les personnes ayant des connaissances dans une approche médicale/individuelle (propres au DSM) était associées à une plus grande distance sociale lorsqu’elles observaient une personne « hors norme »[3]. D’autres études ont montré le manque de résultats de différentes stratégies de lutte contre la stigmatisation « des personnes atteintes de maladie mentale »[4]/[5].
En parlant avec certaines personnes qui travaillent avec des gens qui traversent des problèmes émotionnels, psychiques ou relationnels, il a été intéressant de constater comment il était important pour elles de garder une distance des connaissances liées à l’approche « santé » ou biomédicale du mental (le langage, les constructions théoriques, les représentations de la personne), puisqu’elles constataient que cette façon de comprendre « avait un impact sur la proximité dans les relations établies avec les gens ». Elles perçoivent comment les porteurs de ces connaissances développaient un réflexe de distance relationnelle. Pour elles, d’autres compréhensions de la pluralité des situations psychiques vécues par les êtres humains leur permettaient de rentrer en contact plus facilement avec les personnes et de créer des espaces d’interaction plus inclusifs.
Ces références viennent confirmer l’expérience vécue dans nos projets au Projet collectif en inclusion à Montréal (PCEIM). Ainsi, on s’est rendu compte que la lutte contre la stigmatisation, lorsqu’elle ne change pas la compréhension de l’approche « santé » ou biomédicale de la réalité vécue par les personnes, tend paradoxalement à renforcer la stigmatisation. Par exemple, dire qu’il faut lutter contre la stigmatisation que vivent les personnes « atteintes de maladie mentale » sous-entend que ces personnes ont le « mental » malade. Il faudrait bien savoir à quoi on fait référence lorsqu’il s’agit du « mental »[6]. Si l’on prend les références mentionnées, on peut interpréter qu’en général le « mental » implique ce que les personnes sont (leurs perceptions et leurs interprétations de la réalité, leurs émotions, leurs façons d’interagir avec le monde). Cela veut dire que ce qu’elles sont est malade. Cette représentation implicite (mais puissante) des personnes a évidemment un effet sur les manières d’entrer en relation avec elles.
On a bien voulu changer le terme maladie par des euphémismes (comme problèmes de santé mentale), mais on reste essentiellement dans une même compréhension, avec plus de connotations implicites : on comprend rapidement, sans le verbaliser, ce que veut dire un problème de santé (un état de maladie). On transforme le négatif en positif, sans changer la compréhension qui en constitue la base. Voici certaines prémisses acceptées, sans possibilité de les remettre en question lorsqu’on parle d’une personne avec un « problème de santé mentale » ou d’une personne « atteinte de maladie mentale » :
- Le problème vécu ne concerne qu’une personne;
- Le mentale est un phénomène individuel;
- Le « mental » est réfléchi comme un phénomène appartenant aux sciences de la santé, où la psychiatrie détient le pouvoir.
Ces prémisses viennent renforcer la stigmatisation et ne représentent pas l’actualité de la recherche et du savoir sur l’expérience vécue par les personnes.
Des recherches novatrices se font à partir d’un cadre scientifique qui comprend le mental comme un phénomène résultant des interactions, ancré dans les interactions avec les autres et avec le monde[7]; un phénomène qui se passe entre sujets, entre personnes, pas juste dans une personne et pas juste comme un processus d’un cerveau isolé.
Cette approche met aussi en lumière le fait que simplement dire (c’est-à-dire créer une représentation) qu’une personne vit un problème de santé mentale, ou est atteint d’une maladie mentale, diminue les possibilités de comprendre ce qui se passe en réalité. Exprimer que quelqu’un a ou est tel diagnostique (TDAH, schizophrène, bipolaire, etc.), comme il est courant de le faire, limite la compréhension de l’expérience vécue par la personne identifiée de cette façon, et pour les autres qui la regardent avec cette lunette.
Si l’on veut lutter contre la stigmatisation il ne suffit pas simplement d’échanger les termes (maladie pour problème de santé mentale, par exemple). Il faut, plus fondamentalement, changer la compréhension de ce qu’est l’expérience humaine, et imaginer ensemble d’autres manières de nommer cette expérience.
[1] Rainteau, N., Salesse, R. N., Macgregor, A., Macioce, V., Raffard, S., & Capdevielle, D. (2019). Why you can’t be in sync with schizophrenia patients. Schizophrenia Research.
[2] Distance sociale : la volonté de s’engager dans des relations d’intimité variable avec une personne (un indicateur de stigmatisation)
[3] Lauber, C., Nordt, C., Falcato, L., & Rössler, W. (2004). Factors influencing social distance toward people with mental illness. Community mental health journal, 40(3), 265-274.
[4] Mehta, S., & Farina, A. (1997). Is being “sick” really better? Effect of the disease view of mental disorder on stigma. Journal of Social and Clinical psychology, 16(4), 405-419.
[5] Angermeyer, M. C., & Matschinger, H. (2005). The stigma of mental illness in Germany: a trend analysis. International Journal of Social Psychiatry, 51(3), 276-284.
Ando, S., Clement, S., Barley, E. A., & Thornicroft, G. (2011). The simulation of hallucinations to reduce the stigma of schizophrenia: a systematic review. Schizophrenia Research, 133(1-3), 8-16.
[6] Voir notre article sur le blogue : Quand on parle du « mental », de quoi parle-t-on?
[7] Maclaren, K. (2008). Embodied perceptions of others as a condition of selfhood?. Journal of Consciousness Studies, 15(8), 63-93.
Maclaren, K. (2002). Intercorporeality, Intersubjectivity and the Problem of “Letting Others Be”. Chiasmi International, 4, 187-208.
Fuchs, T., & De Jaegher, H. (2009). Enactive intersubjectivity: Participatory sense-making and mutual incorporation. Phenomenology and the cognitive sciences, 8(4), 465-486.
De Jaegher, H., & Rohde, M. (2010). Enaction: Toward a new paradigm for cognitive science. MIT Press.
Hoffman, G. A. (2019). Collectively ill: a preliminary case that groups can have psychiatric disorders. Synthese, 1-25.
Le Projet collectif en inclusion (PCEIM) est un organisme soutenu par Centraide du Grand Montréal
